Siaran Pers : 9 Tahun Perjuangan Obat Untuk Lupus

Renungan Odapus

Bandung, 9 Mei 2015

 

Jelang Hari Lupus Sedunia 10 Mei mendatang, Syamsi Dhuha Foundation (SDF) – LSM nirlaba peduli Lupus kembali ajak publik untuk ikut dukung agar obat Lupus khususnya yg ‘off label’ dapat masuk skema penjaminan kesehatan BPJS melalui https://www.change.org/obatuntuklupus Dukungan yg diberikan ribuan orang secaraonline ini ditujukan pula untuk beri masukan kepada Kementrian Kesehatan RI untuk dapat sempurnakan pelaksanaan tekhnis skema penjaminan kesehatan tersebut, khususnya bagi Odapus (Orang dengan Lupus) yg estimasi jumlahnya sekitar 400.000 orang di Indonesia. “Hingga kini belum ada obat yg benar-benar bisa sembuhkan Lupus. Yg ada sekarang bersifat simtomatik (redakan gejala) dan itupun adalah ‘obat pinjaman’ yg sebenarnya untuk obati penyakit lain, yg secara medis dikenal dengan istilah off label. Untuk dapat kendalikan penyakitnya bahkan selamatkan jiwanya, para Odapus sangat tergantung pada obat-obatan tersebut & karena itu kami terus memperjuangkan hal ini sejak 2006 hingga sekarang. Terakhir kami beraudiensi ke Menkes RI adalah 2013. Dulu para relawan harus turun ke lapangan tuk minta dukungan secara manual. 1500 tanda tangan peduli Lupus yg dibawa beraudiensi ke Menkes RI saat itu, berdampak pada dimasukkannya obat Lupus berharga mahal ke skema penjaminan Askes. Namun kebijakan terus berubah dan obat Lupus berharga mahal masuk dan keluar skema penjaminan. Selain itu kami juga berharap agar tekhnis pelaksanaan pelayanan BPJS Kesehatan ini dapat terus diperbaiki, agar yg sakit tidak kelelahan & justru kondisinya memburuk karena harus antri dari pagi hingga petang hari untuk bisa dapatkan layanan obat maupun tindakan medis lainnya”, ungkap Dian Syarief, penyandang Lupus & Low vision yg juga Ketua SDF.

 

Bagi sebut saja Wati (47 thn) yg sudah bertahun-tahun sakit Lupus, merupakan beban tersendiri baginya untuk bisa peroleh obat Lupus berharga mahal itu “Saya harus pinjam kanan kiri atau minta bantuan saudara untuk bisa beli obat. Berat juga saat harus keluarkan uang jutaan rupiah setiap bulannya untuk pengobatan saya, padahal untuk makan & kebutuhan sehari-haripun terasa berat. Meski dokter meresepkan minum obat sehari 3 kali, namun sering hanya 2 kali saja minumnya untuk irit obatnya. Di RS saya juga sering ketemu Odapus, yg jangankan untuk beli obat yg tidak masuk BPJS, untuk ongkos bolak balik ke RS dari kampungnya pun dia kesulitan”, tambah Wati. Lain lagi pengalaman sebut saja Pak Toto, yg punya anak Odapus : “Waktu anak saya yg Lupus kena infeksi & dibawa berobat ke RS, saya akhirnya tak tega biarkan dia ada dalam antrian panjang yg melelahkan untuk pemeriksaan & obat. Akhirnya saya putuskan untuk keluar dari antrian, meski dengan itu saya harus beli sendiri obatnya yg cukup mahal. Dulu waktu masih skema lama Jamkesmas/Gakin, orang yg sakit ini tidak alami masalah antrian berat seperti ini”, tuturnya prihatin.

 

Selain upaya advokasi obat bagi Odapus, yg juga menjadi perhatian SDF di 2015 ini adalah program pendampingan Odapus anak & remaja. Puluhan Odapus anak & remaja serta orang tuanya didampingi baik secara medis & psikologis. Tak mudah bagi mereka untuk hadapi ini semua, karena terkadang memang harus jalani skema terapi yg relatif agresif. Mereka perlu difasilitasi untuk dapat memahami penyakit & melepaskan emosinya. Minggu 10 Mei esok, SDF akan gelar acara berdurasi sekitar 2 jam yg dmulai jam 7 pagi di area Car free Day Dago. Libatkan ratusan relawan dari kalangan mahasiswa & komunitas yg ada di Bandung. “Saya terpanggil untuk ikut dalam aksi sosial ini, yg jika kita peduli dapat ikut selamatkan jiwa orang lain”, sahut Arya, mahasiwa ITB. Sementara itu Adola dari Komunitas Lapas Anak Berbagi : “Kami  juga ingin ambil bagian & turut peduli kepada anak-anak yg menyandang Lupus ini. Kami senang mereka bisa bergembira bersama si Luppy”, katanya sambil tersenyum.

 

Berbagai program edukasi & sosialisasi Lupus telah dijalankan SDF sejak awal hingga pertengahan 2015 ini di berbagai kota, seperti :

  • Acara nonton bareng & temu Odapus dari berbagai daerah serta kelompok edukasi di Bandung. Program ini lebih untuk berikan motivasi agar tak mudah menyerah atasi berbagai masalah & kiat bersahabat dengan Lupus.
  • Konser Care for Lupus bersama artis Tulus & kelompok edukasi bagi para Odapus Surabaya, Lamongan, Madiun di Surabaya. Melalui program ini Lupus disosialisasikan lewat musik. Artis Rieka Ruslan juga ciptakan satu lagu untuk Odapus ‘Kamu kuat, kamu hebat’
  • Sharing session bersama para Odapus, relawan & Dokter Pemerhati Lupus (DPL) di Malang. Baik SDF maupun kelompok pendukung Parahita berkomitmen kuat untuk dorong berbagai penelitian seputar Lupus.
  • Kelompok edukasi & temu Odapus serta sharing session bersama DPL di Yogyakarta.

 

Disamping itu saat ini bekerjasama dengan Lupus Europe, salah satu karya SDF berupa buku animasi ‘Luppy Sahabatku yang Nakal’ tengah diterjemahkan ke 6 bahasa untuk digunakan di berbagai negara di Eropa. Buku animasi ini perkenalkan Lupus dengan cara yang menarik dan mudah dipahami oleh anak-anak & awam.

 

Lupus adalah penyakit autoimun kronis yg dapat sebabkan berbagai kerusakan pada jaringan & organ tubuh, banyak menyerang wanita aktif usia produktif 15 – 45 tahun serta pada beberapa kasus dapat sebabkan kematian. Diperkirakan ada lebih dari 5 juta penyandang Lupus di seluruh dunia dengan pertambahan 100.000 kasus baru setiap tahunnya. “Kami menyadari pentingnya data epidemiologi untuk identifikasi faktor resiko dan menentukan pendekatan penanganan serta pencegahan yg optimal untuk Lupus. Hingga saat ini belum ada data pasti berapa jumlah Odapus di Indonesia. Kami coba lakukan pengumpulan data namun ternyata tak mudah, hal ini merupakan tantangan tersendiri yg perlu kita pecahkan bersama. Semoga langkah awal yang sudah dilakukan dapat menjadi pembuka jalan untuk membuat data statistik yg akan sangat membantu penanganan Lupus di masa mendatang”, harap Laila Panchasari, Manajer SDF.

 

Untuk informasi lebih lanjut, silahkan hubungi :

 

image008
2015 : Dukungan petisi online via : https://www.change.org/obatuntuklupus
image012
Video Lupus is my name
image014

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *