Info Lupus*

Lupie-Diary

Siaran Pers

Bandung,1 Juli 2016

SDF luncurkan aplikasi Lupie Diary

Syamsi Dhuha Foundation (SDF) – LSM nirlaba peduli Odapus (Orang dengan Lupus) – penerima Sasakawa Heatlh Prize 2012 dari WHO terus ikut menjadi bagian dari usaha dunia untuk dapat temukan terapi Lupus yang aman dan efektif serta berupaya untuk tingkatkan kualitas hidup Odapus di Indonesia. Salah satu upayanya adalah dengan luncurkan aplikasi Lupie Diary, aplikasi catatan medis pribadi Odapus.

“SDF luncurkan aplikasi berbasis android dan diberi nama ’Lupie Diary’, yang merupakan catatan medis pribadi (personal medication record). Aplikasi catatan medis pribadi bagi penyandang Lupus yang pertama di Indonesia ini merupakan pengembangan dari salah satu karya pemenang ‘Care for Lupus SDF Award’, dari Universitas Surabaya, untuk membantu Odapus mencatat riwayat kesehatan yang dijalaninya secara pribadi. Odapus sering harus berobat ke banyak dokter, rumah sakit atau klinik yang mengakibatkan riwayat catatan medisnya terpencar di beberapa tempat. Dengan Aplikasi ’Lupie Diary’, yang dapat diunduh secara gratis ini, diharapkan Odapus atau pendampingnya dapat mengumpulkan riwayat catatan medisnya sendiri yang akan membantu Odapus untuk disiplin lakukan terapi. Aplikasi ini penggunaannya mudah, dapat dioperasikan pada android dengan operating system (OS) versi 4.0”, papar Dian Syarief, ketua SDF yang juga seorang Odapus. Sementara itu, dr. Rachmat Gunadi Wachyudi SpPD-KR, mewakili para Dokter Pemerhati Lupus sampaikan, “Kami sambut baik adanya aplikasi Lupie Diary ini karena akan sangat membantu kami dalam lakukan diagnosa dan berikan terapi pengobatan yang tepat”.

Sementara itu beberapa Odapus ungkapkan pengalamannya gunakan Lupie Diary ini : “Sangat praktis, semua data terintegrasi di aplikasi ini, memudahkan saat harus berkonsultasi dengan dokter dari berbagai bidang”, tutur Nurasni. “Saya jadi lebih disiplin untuk jalankan terapi yg dokter sarankan juga ingatkan untuk minum obat, lakukan cek lab atau kontrol ke dokter”, timpal Dwi Wahyuni”. “Adanya aplikasi ini juga mudahkan pantau perkembangan kondisi kesehatan saya, sehingga saat berkonsultasi dengan dokter dapat lakukan evaluasi bersama atas terapi yg dijalankan”, kata Dealdi Trya Sabila. Lupie Diary ini juga memberikan penjelasan tentang Lupus dan beberapa tips manajemen diri untuk bisa hidup bersahabat dengan Lupus.

Aplikasi Lupie Diary dibangun oleh relawan SDF, Irawan Thamrin dan Desi Anggraeni. “Kami senang bisa membantu SDF merealisasikan visinya, meningkatkan kualitas hidup Odapus melalui aplikasi ini”, ujar Irawan. “Kami akan melihat kebutuhan Odapus dan mengembangkan aplikasi ini lebih baik ke depan”, tambah Desi pula.

Untuk informasi lebih lanjut, silahkan hubungi :

Jl. Ir. H. Juanda No.369 Komp. DDK No. 1 Bandung 40135, Indonesia

P/F +62.22.250 2008, +62.22.250 4050 M. +62.813 2050 9446

Email : end@cbn.net.id

www.syamsidhuhafoundation.org

Syamsi Dhuha Yayasan Acc. No. 700 009 24 97 Bank Syariah Mandiri Hasanuddin – Jakarta

Apa-Kata-Odapus

e-flyer, mohon bantu sebarluaskan informasi ini :

Lupie-Diary-e-Flyer

Jika berkenan, silahkan gunakan desain ini di halaman facebook anda. Terima kasih.

Cover-Lupie-Diary

If you want to read more, please click :

http://www.bekasimedia.com/sdf-luncurkan-aplikasi-lupie-diary-untuk-odapus/

http://www.republika.co.id/berita/komunitas/aksi-komunitas/16/07/13/oa8crn280-lupie-diary-aplikasi-catatan-medis-pribadi-untuk-odapus

Lupus, Kisah Si Kupu-Kupu Lucu

Si Luppy, simbol penyakit Lupus dari SDF digambarkan sebagai kupu-kupu gemuk lucu yang menggemaskan. Namun tidak demikian sesungguhnya dengan penyakit lupus itu sendiri. Dalam ilmu kedokteran, lupus dikenal dengan nama Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Dia merupakan penyakit peradangan menahun yang dapat mengenai berbagai organ dan sistem tubuh sebagai reaksi alergi terhadap diri sendiri atau disebut juga autoimun. Autoimun berasal dari kata auto artinya sel atau jaringan tubuh sendiri. Imun artinya sistem pertahanan tubuh. Jadi autoimun artinya situasi saat sistem imun tidak mengenali sel atau jaringan tubuh sendiri.

Sel dianggap sebagai zat asing lalu diserang dan kemudian rusak. Sel atau jaringan tubuh mana yang terkena, antara satu pasien dengan pasien lainnya tidak sama. Walaupun kasusnya sudah ditemukan lebih dari satu dekade, hingga saat ini penyebab lupus belum diketahui. Diduga lupus terjadi ketika suatu susunan gen yang memiliki kelemahan terkena paparan faktor lingkungan, yaitu ketidakseimbangan hormon, stres fisik maupun psikis (pikiran), sinar ultraviolet, infeksi, beberapa jenis obat dan zat kimia tertentu.

Di seluruh dunia diperkirakan lebih dari lima juta orang terdiagnosis lupus. Belum ada angka pasti jumlah penderita di Indonesia. Namun, jika memakai prevalensi di Amerika yaitu 52 kasus per 100.000 penduduk, maka diperkirakan jumlah odapus di Indonesia adalah 300 ribu orang. Sekitar 90% nya adalah wanita aktif usia subur antara 15-45 tahun. Hal ini sesuai dengan rasio jenis kelamin wanita berbanding pria yaitu 9:1.

Saluri

Tidak mudah menjadi odapus. Dia harus melakukan berbagai adaptasi. Namun, odapus dapat terus hidup berkualitas dengan menjadikan si Luppy sebagai sahabatnya. Sebagai seorang sahabat, kita tentu saja harus mengetahui apa kesukaan dan ketidaksukaannya termasuk bagaimana cara mengendalikannya. Untuk itu, odapus harus betul-betul mengetahui tanda-tanda kehadiran si Luppy agar dapat segera mengantisipasi dan mendapatkan pengobatan yang tepat. Istilahnya, saluri (periksa lupus sendiri).

  1. Demam lebih dari 38’C dengan sebab yang tidak jelas.
  2. Rasa lelah dan lemah berlebihan.
  3. Sensitif terhadap sinar matahari.
  4. Rambut rontok.
  5. Ruam kemerahan berbentuk kupu-kupu di wajah yang sayapnya melintang dari pipi ke pipi.
  6. Ruam kemerahan di kulit.
  7. Sariawan yang tidak sembuh-sembuh terutama di atap rongga mulut.
  8. Nyeri dan bengkak pada persendian terutama di lengan dan tungkai, menyerang lebih dari dua sendi dalam jangka waktu lama.
  9. Ujung jari-jari tangan dan kaki menjadi pucat hingga kebiruan saat udara dingin.
  10. Nyeri dada terutama saat berbaring dan menarik napas.
  11. Kejang atau kelainan saraf lainnya.

Waspadai! jika anda mempunyai empat atau lebih gejala diatas segera konsultasi dengan dokter pemerhati lupus.

Apabila gejala-gejala di atas muncul, odapus harus segera berkonsultasi dengan dokter pemerhati lupus untuk mendapatkan penanganan yang tepat dan cepat. Semakin cepat terdiagnosis dan mendapatkan penanganan yang sesuai, odapus dapat terhindar dari risiko perjalanan penyakit yang semakin berat atau kematian.

Jenis Pemeriksaan Laboratorium Yang Biasa Dilakukan Oleh Dokter Setelah Berkonsultasi Untuk Menegakkan Diagnosis Dan Menentukan Beratnya Penyakit

Darah rutin untuk menentukan kadar:

  • Sel darah merah (hemoglobin): odapus bisa mengalami gangguan kekurangan sel darah merah atau disebut anemia karena terjadi pemecahan sel darah merah oleh tubuh sendiri (karena antibody menyerang sel darah merah), adanya perdarahan, akibat terapi lupus atau kekurangan vitamin.
  • Sel darah putih (lekosit): jumlahnya dapat meningkat karena peradangan atau terapi steroid, atau juga bisa rendah karena aktifitas lupus atau infeksi virus.
  • Sel pembekuan darah (trombosit):jumlah trombosit dapat berkurang karena antibodi menyerang sel trombosit.
  • Laju endap darah (LED): adalah pemeriksaan tidak langsung besarnya proses peradangan dalam tubuh, namun tidak menunjukkan diagnosis lupus spesifik. Akan tetapi umumnya pada odapus yang lupusnya sedang aktif, angka LED meningkat.

Urin Rutin Untuk melihat kelainan

  • Ditemukan protein dalam urin (proteinuri).
  • Ditemukan darah dalam urin (eritrosit, lekosit dalam urin).

Imunologis

ANA (anti nuclear antibody), yaitu antibodi pada komponen inti sel, merupakan autoantibody yang paling umum ditemui pada odapus. Namun, bisa saja seseorang memiliki hasil ANA tes positif walaupun bukan penyandang lupus. Hal ini dapat terjadi pada penyandang autoimun lain, bila terkena infeksi virus atau bakteri, atau pada orangorang berusia lebih dari 60 tahun.

  • Anti ds-DNA (anti double stranded DNA). DNA adalah bagian sel tubuh yang berada dalam pusat pengendalian sel dan bertanggung jawab terhadap produksi protein dalam tubuh kita. Adanya beberapa antibody dalam satu rantai DNA (single stranded DNA) ditemukan pada orang-orang normal. Muncul-nya beberapa antibodi pada dua rantai DNA (double stranded DNA) sekaligus menjadi penanda SLE. Jika benar-benar positif, hal ini dapat mengakibatkan kerusakan jaringan secara langsung, terutama mengenai ginjal.

Obat Lupus Dan Efek Sampingnya

Para odapus wajib mengetahui pengobatan yang sedang dijalaninya, karena periode pengobatan yang panjang disertai efek samping obat yang kadang dapat membahayakan.

Obat-obat lupus sendiri tidak banyak mengalami kemajuan. Sejak tahun 1950 saat pertama kali kortiko steroid ditemukan dapat menyembuhkan gejala reumathoid arthritis pada odapus, baru pada  2011 ditemukan obat golongan agen biologis yaitu belimumab. Obat ini disetujui sebagai obat lupus yang bekerja langsung untuk mengurangi jumlah sel dalam sistem imun pengaktif lupus.  Namun obat ini belum mulai digunakan di Indonesia karena  mahal harganya.

Diklofenak atau celecoxib adalah beberapa jenis OAINS (obat anti inflamasi non steroid) yang biasanya diresepkan dokter. Dosis dan lamanya penggunaan obat-obatan tersebut harus sepenuhnya dalam pengawasan dokter karena mempunyai efek samping terhadap hati dan ginjal juga perdarahan saluran cerna. Sebagian rasa nyeri timbul karena  meningkatnya kepekaan pada syaraf tepi, dan dinamai sebagai neuropati. Pengobatan untuk nyeri seperti ini bukan menggunakan OAINS, namun menggunakan obat adjuvan seperti amitriptilin, vitamin B kompleks dan gabapentin.

Selain sebagai terapi malaria, klorokuin dan hidroksiklorokuin juga menimbulkan efek anti radang sehingga digunakan untuk  terapi lupus sejak  1950-an. Obat anti malaria ini diberikan pada lupus ringan atau yang tidak mengancam organ vital, yaitu lupus yang menyerang kulit dan sendi. Walaupun efek samping hidroksiklorokuin lebih ringan dari klorokuin, penggunaan kedua  obat ini memerlukan monitor efek samping berupa gangguan pada bagian retina yang memerlukan pemeriksaan khusus pada mata sebelum pemberian, dan setiap enam bulan selama mengonsumsi obat tersebut.

Pengobatan utama lupus hingga saat ini adalah menggunakan obat steroid sebagai obat anti radang dan penekan sistem imun, meskipun dilaporkan banyak efek samping yang timbul. Dosis dan lamanya pengobatan yang diberikan sangat bervariasi tergantung dari derajat berat ringannya penyakit. Efek samping pada pengobatan jangka panjang yang sering ditemui adalah osteoporosis, nyeri ulu hati, gangguan siklus haid, mudah terinfeksi, pengumpulan cairan yang meningkatkan risiko hipertensi, katarak dan glaucoma, garis-garis pada kulit (striae), jerawat, penumpukan lemak di punduk, perut dan panggul, peningkatan berat badan, wajah membulat (moonface) serta jantung berdebar dan sulit tidur.

Tidak semua orang mengalami efek samping tersebut. Gejala efek samping  pada satu pasien dengan pasien yang lain tidak sama, dan bisa timbul tanpa  diduga. Perlu diingat, meskipun efek samping  cukup banyak,  pengurangan dosis obat steroid harus berhati-hati. Odapus tidak boleh menambah atau mengurangi dosis obat ini tanpa sepengetahuan dokter. Penghentian obat secara mendadak dapat menyebabkan kekambuhan.

Untuk mengantisipasi efek samping, dokter menyarankan odapus untuk berkonsultasi  teratur dan biasanya memberikan obat-obat pengurang atau pencegah efek samping, misalnya untuk mengurangi iritasi lambung, mencegah osteoporosis, menurunkan kadar kolesterol, dan lain-lain. Selain itu, odapus pun harus menjaga pola hidup sehat dan menghindari sumber infeksi. Bila steroid saja tidak cukup untuk mengatasi masalah lupus yang mengancam organ vital atau bila odapus tidak tahan terhadap steroid dosis tinggi, maka obat-obat penekan sistem imun akan ditambahkan dalam pengobatan untuk mendapatkan hasil yang lebih baik.

Penekan sistem imun yang biasa digunakan, yaitu azatioprin, siklofosfamid, metotreksat, atau mikofenolat mofetil. Obat-obat  penekan sistem imun ini biasanya digunakan sebagai obat kanker atau obat setelah transplantasi organ untuk mengurangi reaksi penolakan tubuh. Namun pada lupus, efeknya adalah untuk menekan sel-sel imun yang dosis dan waktu pemberiannya disesuaikan dengan kebutuhan.  Odapus pun perlu mengetahui dan mewaspadai efek samping obat-obatan ini yaitu  gangguan saluran pencernaan seperti mual dan muntah, rambut rontok, mudah terinfeksi, kelainan hati. Adapun siklofosfamid dapat menimbukan efek samping kanker kandung kemih dan infertilitas.

Mengingat efek samping yang cukup serius, perlu pengawasan ketat terhadap penggunaan obat-obat penekan sistem imun tersebut.  Sebelum pemberian terapi harus  ada pemeriksaan awal  darah lengkap, fungsi hati dan ginjal serta urin lengkap. Pemeriksaan ini harus berkala sebagai evaluasi kemajuan penyakit maupun efek samping yang tidak diinginkan.

Efek samping yang cukup serius pada odapus yang sedang mengonsumsi obat steroid dan penekan sistem imun adalah infeksi. Mereka memiliki perubahan kemampuan untuk melawan infeksi dan rentan terhadap bakteri yang secara umum jarang menyerang orang sehat atau dikenal dengan nama infeksi oportunistik.

Berbagai tindak pencegahan dapat dilakukan misalnya dengan menghidari orang yang sedang pilek, batuk atau infeksi lainnya. Odapus memerlukan antibiotik sebelum dan sesudah pembedahan atau tindakan gigi. Odapus harus memberikan informasi yang lengkap mengenai penyakit dan pengobatan yang sedang dikonsumsi saat berkonsultasi dengan dokter gigi.

Tidak ada lingkungan yang ideal bagi odapus yang mengonsumsi steroid dan immunosupresan. Lingkungan  bisa disesuaikan agar hidup menjadi lebih nyaman. Selain obat-obatan, odapus juga memerlukan strategi dan adaptasi khusus agar secara fisik dapat beraktivitas senormal mungkin dan menghindari kekambuhan untuk menjalani hidup yang lebih berkualitas.  Secara psikis odapus diharapkan dapat  cepat beradaptasi dan menerima keadaannya sehingga tidak stres yang justru akan memperberat penyakitnya. Meski memiliki keterbatasan fisik, odapus dapat hidup normal dengan berbagai upaya berkesinambungan. Berikut ini beberapa upaya tersebut.

Menjalani pola hidup sehat

Efek samping terapi lupus berupa diabetes, hipertensi dan peningkatan kadar kolesterol. Karena itu, odapus harus mengonsumsi makanan sehat, gizi seimbang, menghindari lemak berlebih dan zat makanan berbahaya seperti pengawet, pewarna, dan penyedap. Odapus harus cukup tidur dan istirahat karena kelelahan fisik dapat memicu flare up.  Hindari asap rokok, karena nikotin dapat menyebabkan kambuhnya lupus. Paparan sinar matahari langsung dalam waktu lama, terutama jam 10.00-13.00 sangat tidak dianjurkan.  Odapus disarankan memakai tabir surya SPF 30 setengah jam sebelum keluar rumah dan selalu menggunakan payung.

Odapus perlu rutin berolahraga ringan yang tidak membebani sendi. Bila belum memungkinkan olahraga, odapus sebaiknya berlatih pernapasan dan peregangan. Olahraga yang tidak membebani sendi, misalnya jalan kaki, yoga, taichi, dan renang (atau sesuai anjuran dokter). Manfaat olahraga, yaitu mengurangi kekakuan otot dan melancarkan pergerakan sendi, memperkuat otot dan ligamen sehingga persendian lebih stabil. Selain itu, olahraga meningkatkan kekuatan tulang dan mencegah osteoporosis, mengurangi komplikasi penyakit kardiovaskular, dan  dapat memicu terbentuknya endorphin yang menimbulkan efek perbaikan pola tidur dan mood serta  mengurangi stres. Odapus yang dibiarkan dalam kondisi immobilitas selama lebih dari dua  minggu akan mengalami penurunan massa otot hingga 30. Kekuatan otot pun turun  sekitar 1%-5% per hari.

Sebagai penyakit kronis yang  menyerang berbagai organ termasuk persendian, lupus  menyebabkan keterbatasan aktivitas bahkan kecacatan. Gejala ringan yang sering timbul seperti pegal dan lemas juga akan mengganggu aktivitas dan mengurangi kualitas hidup penyandangnya. Bila tidak ada perbaikan dengan cara melaksanakan pola hidup sehat seperti di atas, odapus perlu berkonsultasi untuk menentukan program fisioterapi yang tepat agar dapat mengurangi rasa nyeri, kekakuan, dan tanda-tanda peradangan sendi lainnya, serta untuk memperluas ROM (range of motion) agar pergerakannya menjadi optimal.

Odapus harus mengetahui bagaimana sikap tubuh yang tepat dalam berbagai posisi seperti berjalan, duduk, jongkok, ataupun berbaring. Termasuk juga cara mengangkat barang agar tidak membebani sendi terlalu berat. Mereka yang masih harus berbaring namun kondisinya sudah mulai pulih dapat mulai melakukan  terapi rekreasional berupa permainan halma, ular tangga, jigsaw puzzle, dan lain-lain untuk melatih motorik sendi-sendi tangan serta koordinasi mata dan tangan. Selain menjalani pola hidup sehat, odapus pun perlu melakukan adaptasi psikologis.

Bersahabat dengan si Luppy

Pada umumnya seseorang yang terdiagnosa penyakit berat akan mengalami beberapa fase sebelum  bisa menerima keadaaan dirinya. Fase-fase itu adalah  denial, anger, bargaining, depression, hingga acceptance. Tidak mudah bagi odapus untuk melalui fase-fase tersebut. Waktu yang akan ditempuh hingga fase acceptance dapat lebih panjang. Bila tidak  mendapat dukungan dari pihak keluarga dan lingkungannya, dia bisa terus dalam kondisi depresi.

Beberapa tips untuk mempercepat masa adaptasi psikologis seorang odapus adalah: membina  hubungan dokter pasien yang baik, komunikatif, dan kooperatif.  Dokter perlu memberikan informasi yang jelas dan benar tentang lupus termasuk berbagai manifestasi, komplikasi dan terapinya, tanpa menurunkan harapan odapus. Informasi itu sebaiknya diberikan seiring dengan solusi dan upaya mengontrol lupus.

Sekarang ini, informasi mengenai lupus semakin mudah didapat. Namun, masih ada kesalahan persepsi  dari keluarga dan lingkungan yang berdampak negatif terhadap odapus. Misalnya masih banyak yang menganggap lupus sebagai penyakit menular. Akibatnya masyarakat sering mengucilkan odapus karena dianggap berbahaya.  Odapus dianggap tidak bisa melakukan aktifitas layaknya orang normal, sehingga mereka dipaksa untuk keluar dari pekerjaan dan tidak diterima saat mendaftar di satu sekolah. Keadaan-keadaan tersebut akan semakin memperberat beban psikologis odapus yang pada akhirnya dapat memicu aktifitas penyakit.

Informasi yang benar tentang  lupus pada keluarga dan lingkungan akan sangat bermanfaat  untuk  mendorong odapus  untuk beraktifitas normal dan melanjutkan hidup yang lebih berkualitas. Keluarga dan lingkungan menjadi tahu bagaimana seharusnya memperlakukan odapus agar tidak dianggap sebagai beban keluarga dan tak berdaya karena terlalu dikasihani.

Bergabung dengan support group merupakan salah satu tips agar odapus dapat cepat beradaptasi. Beberapa manfaat positif yang dapat diperoleh, seperti  informasi-informasi terbaru, sarana berbagi dan pembelajaran dari pengalaman odapus lainnya, mengikuti kegiatan positif seperti olahraga dan refreshing, hingga donasi pengobatan.

Tinggalkan Balasan

Alamat surel Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *