Lupus Membuat Hidupku Lebih Bermakna

WLD-Never-Give-Up

Masih sering ditemui Odapus (Orang dengan Lupus) yang menjadi putus asa, ketika upaya medis yang dilakukan tidak membawa kepada kesembuhan, seperti yang diharapkan. Tidak mudah memang bagi para penyandang Systemic Lupus Erythematosus (SLE) untuk menghadapi berbagai kesakitan, ketidaknyamanan secara fisik, komplikasi serta permasalahan baru yang muncul dalam kurun waktu yang panjang. Bahkan ada anggapan Odapus seolah harus menderita sepanjang hidupnya karena menyandang Lupus, karena hingga kini upaya medis belum bisa menyembuhkan penyakit ini. Benarkan demikian ?

Dalam menghadapi penyakit kronis, apalagi yang penyebab maupun penyembuhannya belum diketahui pasti, jalan terbaik bukanlah memvonis diri harus menderita. Juga tidak harus menjadikan Lupus sebagai penghalang untuk menjadikan hidup tetap berkualitas dan bermakna. Menyandang Lupus bukanlah akhir dari segalanya, karena sebagai penyandang Lupus, kita masih bisa menjadikan hidup ini justru lebih bermakna.

Upaya menjadikan hidup Odapus lebih berkualitas dan bermakna akan sangat tergantung dari cara pandang (paradigma) kita melihat permasalahan yang dihadapi. Tulisan ini mencoba mengupas permasalahan yang sering dihadapi Odapus dan mencoba membandingkan sekaligus mengusulkan agar Odapus mau mencoba melihat permasalahan tersebut dengan cara pandang yang bebeda atau dari sisi yang lain. Perbedaan cara pandang ini diharapkan akan dapat membantu pola pikir (mind-set) yang lebih positif sehingga bisa memotivasi diri untuk menjadikan hidup Odapus lebih bermakna.

Training DKV III

Latar belakang

Secara psikologis, proses atau fase yang dihadapi oleh mereka yang tertimpa suatu penyakit berat adalah : penolakan (denial), kemarahan (anger), mencoba berdamai (bergaining), depresi (depression) dan penerimaan (acceptance). Proses di atas juga terjadi ketika seseorang didiagnosa menyandang Lupus. Permasalahan yang timbul bagi para Odapus adalah bukan hanya sekedar memperpendek atau mempersingkat waktu sejak munculnya fase penolakan hingga masuk ke fase penerimaan, namun yang menjadi tantangan utama adalah sampai tidaknya Odapus pada fase penerimaan. Sering terdengar Odapus terjebak pada satu fase dan sangat sulit untuk mencapai fase berikutnya dan pada akhirnya, fase penerimaan yang diharapkan terjadi tidak pernah bisa dicapai sepenuhnya.

Ketidaksanggupan untuk mempercepat setiap fase yang dilalui serta tidak tercapainya fase penerimaan, menurut hemat penulis disebabkan salah satunya karena menggunakan cara pandang yang umum yang kurang cocok terhadap permasalahan yang dihadapi. Penyakit Lupus dapat menimbulkan permasalahan yang beragam dan luar biasa sehingga mengatasinyapun perlu menggunakan cara pandang terhadap permasalahan secara berbeda.

Permasalahan dan Cara Pandang

Tabel di bawah ini memberikan gambaran singkat tentang beberapa permasalahan yang dihadapi Odapus. Masih banyak permasalahan lain yang timbul, namun tidak akan dibahas satu persatu. Pembahasan dalam tulisan ini bukan untuk mengupas permasalahannya, namun lebih kepada bagaiman cara pandang kita sebagai Odapus dalam melihat permasalahan tersebut.

Permasalahan: Penyakit Musibah
Sudut Pandang yang Umum: keburukan yang menimpa

Permasalahan: Ikhtiar / upaya yang dilakukan
Sudut Pandang yang Umum: Sama seperti menghadapi penyakit lain dan berfokus pada terapi fisik

Permasalahan: Permasalahan baru yang timbul
Sudut Pandang yang Umum:Tambahan beban dan sudah melebihi / di luar batas kemampuan

Permasalahan:Harapan kesembuhan
Sudut Pandang yang Umum:Harus sembuh dan kecewa ketika tidak sembuh

Permasalahan:Kualitas hidup dan hidup yang bermakna
Sudut Pandang yang Umum:Sakit membuat hidupku berantakan, karena berbagai keterbatasan dan ketidaknyamanan Hidup yang berkualitas dan bermakna hanya milik mereka yang sehat.

Permasalahan: Support group
Sudut Pandang yang Umum: Malu masuk dalam kelompok orang sakit

14-FF-2013

Ketika pertama kali didiagnosa Lupus, mungkin seorang Odapus belum terlalu khawatir dan menganggapnya sebagai penyakit biasa. Namun ketika mengetahui lebih jauh tentang penyakit ini serta mendengar belum adanya kepastian akan kesembuhan, maka timbul kekhawatiran dan bahkan penolakan serta kemarahan secara bersamaan. Reaksi pertama yang muncul sering dianggap sebagai suatu kewajaran karena ditimpa penyakit (terlebih yang sifatnya kronis dan berat) merupakan musibah dan suatu keburukan yang menimpa diri kita. Cara pandang penyakit sebagai suatu musibah dan keburukan yang menimpa kita, pada akhirnya bisa membawa hilangnya kemampuan berpikir positif dan justru membentuk energi negatif pada tubuh dan jiwa kita.

Kemudian, seperti layaknya ketika harus menghadapi suatu penyakit, umumnya upaya yang dilakukan adalah berkonsentrasi pada upaya medis. Untuk jenis-jenis penyakit umum, yang sudah diketahui penyebab dan pengobatannya serta harapan kesembuhan yang sangat besar, upaya medis tidak terlalu membutuhkan tenaga, waktu, biaya serta pengorbanan lainnya yang besar. Cara pandang bahwa Lupus sebagai penyakit biasa dan hanya berfokus pada ikhtiar medis tidaklah cukup. Penyakit Lupus bukanlah penyakit biasa, karenanya tidak bisa hanya dihadapi dengan upaya medis biasa saja.

Para Odapus, selain harus menghadapi kesulitan dalam mengatasi penyakit Lupus-nya, sering harus juga menghadapi berbagai permasalahan baru yang muncul, baik berkaitan secara langsung maupun tidak langsung dari penyakit tersebut. Permasalahan tersebut juga sering memasuki ruang sosial dan ekonomi, seperti kehilangan pekerjaan, kesulitan biaya pengobatan, terganggunya hubungan dengan pasangan/keluarga dan masalah lainnya karena harus menderita sakit dalam jangka waktu yang panjang. Permasalahan baru yang muncul ini, sering dipandang sebagai tambahan beban yang sudah melampaui batas kewajaran dan kemampuan Odapus mengatasinya. Cara pandang seperti ini bisa sangat melemahkan semangat Odapus dan dapat mengarah kepada keputusasaan.

Berharap kesembuhan adalah suatu hal yang wajar dan menjadi dambaan bagi setiap pasien yang ditimpa suatu penyakit. Namun tidak semua penyakit sudah ditemukan cara penyembuhannya. Ambil contoh diabetes. Penyandang diabetes harus menyesuaikan pola makan dan pola hidupnya agar kualitas hidupnya tetap terjaga. Begitu juga dengan penyakit Lupus yang belum diketahui cara penyembuhannya. Mereka yang memiliki cara pandang bahwa upaya yang dilakukan harus berujung pada kesembuhan akan kecewa dan bahkan mungkin akan putus asa ketika semua upaya dan ikhtiarnya tidak atau belum membawanya kepada kesembuhan.

Mereka yang ditimpa penyakit sering beranggapan dan memiliki cara pandang bahwa hidupnya sudah hancur dan berantakan. Berbagai kesulitan, keterbatasan dan ketidakyamanan, menjadi penghalang untuk menggapai hidup yang wajar. Kualitas hidup dan hidup yang bermakna dianggap hanya dimiliki oleh orang yang sehat. Cara pandang demikian juga memberikan dampak negatif kepada pemulihan dan upaya untuk menjadikan hidup tetap berkualitas dan bermakna meskipun harus tetap hidup dengan Lupus.

Salah satu upaya untuk membantu para Odapus adalah dengan saling berinteraksi, bertukar informasi, pengalaman serta saling memberikan semangat adalah dengan melalui kelompok pendukung (support group). Di hampir setiap negara di dunia dibentuk suatu kelompok pendukung. Keberadaan support group terbukti sangat dibutuhkan dan membantu para penyandang Lupus. Bahkan, setiap tahun diadakan pertemuan internasional support group yang bersamaan dengan kongres internasional Lupus. Sayangnya keberadaansupport group ini belum dimanfaatkan secara optimal oleh para Odapus. Masih banyak Odapus yang enggan untuk bergabung atau aktif dalam kegiatan suatu support group. Masih banyak yang memiliki pandangan bahwa ada rasa malu untuk bergabung ke dalam suatu kelompok karena merasa tidak layak dan tidak ingin dianggap serta tidak ingin diketahui menyandang Lupus.

by Dian W. Syarief – Syamsi Dhuha Foundation
28 September 2010

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *