Bagaimana Hidup Dengan Lupus

Poster 1 WLD Vancouver Landscape 03 Final copy

Latar belakang

Terapi yang aman dan efektif bagi penderita SLE (Systemic Lupus Erythematosus) yang kebanyakan adalah wanita usia produktif 15-45 tahun masih merupakan tantangan besar bagi dunia kedokteran. Tahapan diagnosa hingga ke pemilihan terapi yang tepat menuntut kejelian dan komunikasi yang efektif antara dokter dan pasien.

Sebagai penyakit autoimun kronis yang sering menyerang berbagai sistem dan organ, membuat penyakit ini harus ditangani oleh tim dokter dari berbagai disiplin ilmu. Tidak mudah bagi penyandang SLE (Odapus – orang dengan Lupus) untuk menghadapi berbagai manifestasi yang timbul, komplikasi dan efek samping dari terapi yang dijalankan selama kurun waktu yang panjang. Banyak pasien yang tak dapat bertahan hidup dan bagi yang survive memang membutuhkan energi ekstra untuk menjalani aneka terapi atau tindakan operatif yang dibutuhkan untuk live saving. Kalaupun saat ini para ahli masih terus melakukan berbagai penelitian untuk menemukan penyebab yang pasti dan terapi yang tepat, bagi Odapus dan keluarganya bagaimana hidup dengan lupus merupakan hal penting yang harus diketahui agar angka harapan hidup serta kualitas hidup para Odapus dapat ditingkatkan.

Masalah yang dihadapi

SLE yang dikenal sebagai The Great Imitator kerap menuntun ke diagnosa yang salah di awalnya dan tentunya berakibat pada terapi yang kurang tepat pula. Banyak waktu yang terbuang sebelum akhirnya pasien terdiagnosa Lupus sementara manifestasinya sudah meluas. Pasien yang awam akan bergantung sepenuhnya kepada dokter yang mengobatinya. Pemilihan jenis obat dan dosis yang tepat bagi setiap pasien merupakan hal penting yang kadang terabaikan. Ketergantungan pada obat dan efek samping yang timbul akibat penggunaan kortikosteroid jangka panjang merupakan masalah tersendiri bagi para penyandang lupus. Manifestasi lupus yang sudah luas kadang masih ditambah pula dengan komplikasi lain yang timbul karena sistem imunnya ditekan dan timbulnya kelainan fungsi hati dan ginjal akibat pemakaian obat-obatan dalam waktu yang lama.

Beratnya masalah medis yang harus ditangung, otomatis berpengaruh kepada kondisi kejiwaan para penyandang Lupus. Kurangnya ilmu dan pengalaman serta ketidakarifan dalam menyikapi kondisi penyakit yang harus dihadapi sering menjadi faktor utama dalam melemahkan kondisi kejiwaannya yang kemudian menurunkan kualitas hidupnya. Selanjutnya yang terjadi adalah makin memperparah kondisi fisik/medisnya.

Selain masalah medis, yang juga harus dihadapi para penderita lupus adalah masalah sosial dan ekonomi. Di satu sisi ruang gerak dan kesempatan untuk belajar dan bekerja menjadi terbatas, sedangkan di sisi lain aspek finansial menjadi masalah tersendiri karena harus ada anggaran rutin untuk membeli obat, memeriksakan diri ke dokter dan ke laboratorium, serta biaya operasi/perawatan rumah sakit yang kerap harus dijalani.

Belum lagi pengetahuan tentang Lupus yang belum merata, baik di kalangan penyandangya sendiri maupun di masyarakat pada umumnya, dapat menambah komplikasi persolaan sosial yang lebih luas.

Tips bersahabat dengan Lupus

Dalam menghadapi penyakit kronis, apalagi yang penyebab maupun obatnya belum diketahui pasti, jalan terbaik bukanlah menjadikan Lupus sebagai musuh, namun sebaliknya menjadikan Lupus sebagai sahabat. Dengan demikian energi fisik maupun jiwa/psikis tidak akan terkuras habis, dapat tetap bersikap bijak dan rasional dan mampu menangkap hikmah di balik musibah sakit. Jadi kata kuncinya adalah : BERSAHABATLAH DENGAN LUPUS.

Tips atau upaya-upaya yang bisa dilakukan untuk hidup berdampingan dan bersahabat dengan Lupus, pada dasarnya dapat dibagi menjadi 2 dimensi yang keduanya perlu saling bersinergi yakni : upaya dari dimensi medis/fisik dan upaya dari dimensi jiwa/spiritual. Mengapa keduanya perlu bersinergi? Mari kita perhatikan gambar di atas.

Tujuan utama manusia seharusnya adalah mencapai kebahagian di dunia dan juga di akhirat. Kebahagian dapat didefinisikan sebagai bebas dari rasa Penolakan, Marah, Depresi (PMD) seperti sedih, gelisah, cemas, takut dan berbagai perasaan negatif yang tersimpan di hati. Bagi para penyandang Lupus, kondisi medis atau fisik yang seringkali naik dan turun akan turut mempengaruhi kondisi kejiwaannya. Bagi sebagian orang, kondisi kejiwaan bisa sangat dipengaruhi oleh kondisi fisiknya. Sebagai contoh, kondisi jiwanya yang sebelumnya tinggi bisa turut menurun (menjadi rendah) dan menjadi sakit ketika fisiknya (kesehatannya) melemah (sakit) yang bisa menimbulkan suasana hati yang penuh kesedihan berkepanjangan (kuadran III). Kondisi ini harus bisa dihindari. Sementara mereka yang memiliki kondisi kejiwaan dan spritualitas yang rendah, tetap akan merasakan kehampaan dan tidak bisa merasakan kebahagian,walaupun kondisi fisiknya sedang tinggi atau tidak dalam keadaan sakit sekalipun (kuadran II). Dalam kondisi ini, kehampaan dan ketidakbahagian akan masih tetap terpancar.

Di lain pihak, bagi sebagian orang dengan kondisi kejiwaan dan juga spiritualitas yang tinggi, kebahagiannya tetap tidak terampas, walaupun kondisi fisiknya sedang dalam kondisi rendah (sakit). Sehingga walaupun “badannya sakit, jiwanya tetap sehat”. Suasana hati mereka yang memiliki kondisi kejiwaan dan spiritualitas yang tinggi akan tetap merasa bahagia dan tetap bisa bersyukur walaupun kondisi fisiknya sedang sakit (IV). Jadi target dari melaksanakan upaya-upaya yang perlu dilakukan oleh para Odapus, dengan kondisi kesahatan fisik yang sering naik turun adalah menjaga agar tingkat keimanan tetap tinggi agar Odapus bisa tetap berada di kuadran I dan IV.

Dengan demikian menjadi jelas, upaya yang harus dilakukan ODAPUS adalah perlu mensinergikan kedua dimensi di atas (upaya fisik/medis dan upaya kejiwaan/ spiritulitas) secara seimbang untuk menjaga agar kebahagian dan kualitas hidup bisa terus dijaga dan bahkan ditingkatkan.

Di bawah ini diuraikan secara singkat 10 tips bersahabat dengan Lupus yang meliputi kombinasi dari upaya fisik/medis dan upaya kejiwaan/spiritual sebagai berikut :

1. SALURI (Periksa Lupus Sendiri)

Merupakan langkah awal untuk mengenali gejala yang ada dan mendeteksi secara dini keberadaan Lupus agar bisa segera mengkonsultasikannya ke dokter pemerhati Lupus. Bagi para Odapus, mengetahui gejala spesifik yang berkaitan dengan kondisi yang sudah disandangnya akan sangat membantu untuk mencegah timbulnya kondisi yang lebih buruk dengan segera melakukan upaya medis bersama dokter yang merawatnya. Odapus harus lebih paham akan gejala awal yang dirasakan sebagai pertanda bangkitnya sang Lupus.

2. I have Lupus but Lupus doesn’t have me – Menerima dan jangan membiarkan Lupus menguasi diri kita.

Menerima bahwa kita harus hidup dengan Lupus merupakan langkah awal untuk bisa bersahabat dengan sang penyakit. Terus mempertanyakan “Mengapa saya ?”, “Mengapa Lupus?”, “Apa dosa saya?” hanya akan menambah penyangkalan, kekecewaan dan kemarahaan tanpa merubah keadaan menjadi lebih baik. Odapus hanya memiliki dua pilihan : membiarkan Lupus menguasi dirinya dan membuat hidupnya menjadi lebih buruk, atau justru mengontrol dan bersahabat dengannya kemudian menerapkan pola hidup baru bersamanya.

3. Mengenal dan memahami penyakit dan terapinya.

Knowledge is power dan hidup adalah proses belajar. Merupakan sesuatu hal yang harus dipegang bagi para Odapus. Belajar mengetahui mengenai penyakit Lupus, baik dari buku-buku, majalah, internet, mengikuti seminar dan kelompok-kelompok edukasi serta sumber ilmu lainnya akan lebih memahami apa dan bagaimana Lupus. Hal ini akan lebih memotivasi Odapus dan keluarganya untuk berikhtiar medis secara optimal.

4. Komunikasi yang efektif antara pasien dengan dokter.

Hubungan pasien dan dokter bagi Odapus akan merupakan hubungan jangka panjang. Adanya komunikasi yang baik akan sangat membantu proses terapi. Sebelum konsultasi, pasien telah mempersiapkan data/hal-hal yang akan dikonfirmasikan ke dokter. Sebaliknya dokter juga perlu mengalokasikan waktu yang cukup untuk berkomunikasi dengan pasien. Perlu keterbukaan dan kejelasan dalam komunikasi ini termasuk jika pasien tidak mampu membeli obat yang diresepkan sehingga dokter dapat memberikan pilihan obat alternatif yang lain. Odapus kadang harus berhubungan dengan dokter dari berbagai keahlian karena penyakitnya yang beragam, sehingga Odapus perlu menentukan seorang dokter sebagai ”Case Manager” yang bisa mensinkronisasikan terapi yang diberikan dari banyak dokter spesialis agar Odapus dan keluarganya tidak bingung.

5. Selektif dalam memilih alternatif terapi diluar jalur medis.

Untuk kasus Indonesia, ikhtiar non medis, atau yang sering disebut pengobatan alternatif, menjadi fenomena tersendiri. Namun, Odapus dan keluarganya sangat perlu berhati-hati. Perlu memilih dan memilah secara kritis berbagai terapi alternatif yang ditawarkan. Pertimbangkan faktor-faktor: keamanan, tak berlawanan dengan upaya medis yang sudah ada, norma agama dan keyakinan, rasionalitas dan juga biaya. Sebaiknya konsultasikan juga dengan dokter yang biasa merawat.

6. Jangan bangunkan Lupus

Caranya dengan menghindari kelelahan fisik dan psikis serta paparan sinar matahari langsung. Odapus harus berusaha membatasi diri dan menyesuaikan pola hidup (pola makan, pola aktivitas, pola berpikir dan pola istirahat) yang lebih baik dan lebih sehat, disesuaikan dengan kondisi keterbatasan yang disandangnya, guna mengurangi resiko munculnya sang Lupus.

7. Bergabung dalam suatu kelompok pendukung (support group)

Berjuang bersama akan lebih mudah dari pada sendirian karena dapat saling berbagi rasa, pengalaman dan pengetahuan. Juga dapat saling memotivasi dan menyemangati di antara sesama anggota dan relawannya. Di Indonesia sudah berdiri 2 kelompok pendukung : Care for Lupus Syamsi Dhuha Foundation dan Yayasan Lupus Indonesia.

8. Meningkatkan keyakinan spiritul / Ilahiyah.

Dibutuhkan kekuatan untuk menghadapi setiap ujian yang Tuhan berikan, termasuk sakit yang berkepanjangan. Kekuatan itu akan diperoleh melalui keimanan seseorang kepada Tuhannya. Pemahaman-pemahaman spiritual : bahwa sakit merupakan bentuk kasih sayang Tuhan kepada hambaNya, bahwa Tuhan tidak akan menguji hambaNya di luar batas kemampuannya, bahwa sakit sebagai penggugur dosa, bahwa sabar tidak boleh ada batasnya, bahwa akan selalu ada hikmah di balik musibah, dll. Kesemuanya itu hanya bisa ditanamkan menjadi keyakinan yang menghujam di hati melalui upaya belajar disertai perenungan yang tidak terputus. Inilah yang disebut sebagai spritual healing, yang dapat menjaga kondisi hati/ jiwa serta spiritualitas yang tetap tinggi dalam kondisi fisik yang bagaimanapun. Tanpa adanya upaya menanamkan keyakinan Illahiyah ini, sulit diharapkan adanya perubahan dan keteguhan sikap dalam menghadapi musibah atau ujian berupa sakit yang berkepanjangan.

9. Berpikir positif & belajar mencintai diri

Dalam banyak kasus, mereka yang berpikir negatif terhadap penyakit yang dideritanya dan membenci dirinya karena menderita sakit, justru akan membuat sakitnya semakin parah. Belajar tetap mencintai diri sendiri walaupun dengan memiliki keterbatasan dan tetap bersemangat tinggi serta tidak mudah menyerah akan sangat menolong pasien dalam menghadapi berbagai manifestasi, komplikasi dan efek samping terapi Lupus. Selalu mencoba melihat apa yang terjadi dengan sudut pandang yang positif akan lebih meringankan beban yang disandang. Kedua hal di atas akan memunculkan semangat dan motivasi yang selalu tinggi untuk bisa bersahabat dengan Lupus : Keep the Spirit High.

10. Atur dan upayakan pengelolaan dan dukungan keuangan dengan lebih bijaksana

Beban finansial sudah pasti akan bertambah dengan adanya sang Lupus. Prioritas pengeluaran di rumah harus ditata ulang karena biaya untuk terapi Lupus boleh jadi menjadi prioritas utama. Manfaatkan fasilitas keanggotaan Support Group yang memberikan fasilitas diskon untuk biaya pemeriksaan laboratorium, pembelian obat dan fasilitas lainnya. Bicarakan dengan dokter mengenai penggunaan obat generik. Bagi Odapus yang kurang mampu, Support Group dengan persyaratan dan batasan tertentu juga dapat memberikan bantuan finansial. Beberapa rumah sakit juga menyediakan bantuan bagi keluarga kurang mampu melalui program pemerintah. Perhatian dan bantuan finansial dari keluarga di luar keluarga inti yang lebih besar (extended family) akan sangat dibutuhkan bagi keluarga Odapus yang kurang mampu agar bisa tetap survive dalam melakukan upaya medis.

Masih banyak tentunya upaya yang bisa dilakukan dan belum sempat diuraikan dalam tulisan di atas. Namun, paling tidak 10 upaya di atas dapat menjadi pembuka jalan bagi para Odapus bersahabat dengan Lupus guna meningkatkan survival rate dan kualitas hidupnya. Satu hal yang perlu menjadi landasan dalam melakukan upaya-upaya di atas adalah perlunya perhatian, kasih sayang dan dukungan dari pendamping dan keluarga Odapus. Caring and Loving menjadi kata kunci lainnya yang perlu dihadirkan yang akan memperkuat tali perjuangan bersama menghadapi sang Lupus.

Namun, pada akhirnya, peran Odapus sendiri yang akan sangat menentukan dalam kesuksesan proses di atas. Sebesar apapun perhatian, kasih sayang dan dukungan yang diberikan pendamping dan keluarganya, tanpa adanya keinginan yang kuat dari Odapus sendiri untuk terus berjuang pantang menyerah melakukan upaya-upaya di atas, sangatlah sulit untuk mencapai hasil yang diharapkan. Semoga semangat inilah yang akan terus ada di dalam dada semua sahabat Odapus.

”Care for Lupus Your caring Saves Lives”

By Dian W. Syarief *)

28 September 2010

Daftar Pustaka :
1. Berbagai sumber bacaan mengenai Lupus, Kelompok Edukasi & Seminar-seminar tentang Lupus serta pengalaman berbagi dari para sahabat Odapus dan relawan di Care for Lupus & Care for Low Vision Syamsi Dhuha Foundation.
2. Buku “Miracle of Love – Dengan Lupus Menuju Tuhan”, Eko P. Pratomo, FemmeLine, Syamsi Dhuha Foundation, 2007.

*) Penyandang Lupus sejak tahun 1999 dengan kasus kelainan darah dan kemudian arthritis. Sempat mengalami Brain Abscess yang menyebabkan Low Vision dengan sisa penglihatan 5%. Saat ini sebagai Ketua Syamsi Dhuha Foundation, LSM nirlaba yang menaungi Care For Lupus dan Care For Low Vision Support Group.

 

 

 

 

One thought on “Bagaimana Hidup Dengan Lupus

  1. Rudy Tjahjono berkata:

    tks sharingnya saya sangat bersimpati dgn ketabahan anda dan malah menguatkan yg lain semoga hidup anda menjadi berkat dan sukses dlm keluarga

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *