Dari Bandung ke Vancouver dengan cinta

009-Vancouver

Seperti baru kemarin, saat delegasi Syamsi Dhuha Foundation (SDF) bertolak ke Shanghai – China guna mengikuti the 8th International Congress on SLE, May 2007. Kala itu SDF diwakili oleh dr. Ahyani Raksanagara, Mkes (relawan SDF) dan dr. Shiane Hanako (sekertaris SDF) yang mempresentasikan ‘Challenges for Indonesian’s Lupus Peer Group’ dan ‘Strengthening the Faith : A Spiritual Healing for Lupus Patient’, judul yang terakhir bahkan sempat meraih penghargaan di forum ilmiah Clinical Rheumatology Update diawal tahun 2008. “Sungguh mengharukan dan mengesankan dapat berinteraksi dengan berbagai peserta dari berbagai negara yang juga tengah berusaha untuk menemukan terapi yang relatif aman dan efektif guna mengatasi penyakit yang hingga kini belum diketahui pasti penyebabnya ini”, papar dr. Shiane Hanako.

Tangan Tuhan terus bekerja karena di 2010 ini satu abstrak SDF ‘How to Make Friend with Lupus’ juga diterima oleh panitia the 9th International Congress on SLE di Vancouver, British Columbia – Canada. Jika tak ada aral, kembali delegasi SDF akan terbang melintasi benua mewakili para Odapus (Orang dengan Lupus) Indonesia di forum internasional tersebut 24 – 27 Juni 2010 mendatang. Kali ini SDF diwakili oleh Dian Syarief (Ketua SDF) dan Eko P. Pratomo (Pendiri SDF). Yang Maha Kuasa jualah yang menggerakkan hati para pembuat keputusan dibeberapa korporasi untuk mendukung misi ini, yaitu : PT. Bank Mandiri Tbk, PT. Bukit Asam Tbk, PT. Bio Farma, PT. Kimia Farma Tbk, PT. Roche Indonesia dan PT. Bank Syariah Mandiri.

“Lama penerbangan Jakarta – Vancouver adalah sekitar 17 jam. Merupakan tantangan tersendiri bagi saya sebagai Odapus untuk dapat pergi sejauh itu. Odapus memang memiliki keterbatasan fisik yang mudah lelah, sensitif terhadap perubahan suhu, kekakuan sendi, nyeri tulang belakang, dan pembuluh darah yang mudah pecah. Belum lagi keterbatasan penglihatan yang tinggal 15%. Tapi semua kekurangan itu rasanya tertutupi oleh keinginan untuk bisa mewakili para Odapus Indonesia yang kondisinya lebih berat lagi. Saya lebih terpacu lagi ketika baru – baru ini salah seorang anggota SDF terdiagnosa tumor otak. Saya langsung dapat merasakan beratnya ujian dan perjuangan yang harus ditempuh. Tak mudah menghadapi dua penyakit berat sekaligus, namun yang penting memang bagaimana mencari solusi dari setiap masalah yang timbul serta bagaimana menyikapi setiap ujian yang ada dalam hidup ini”, tutur Dian.

Selain mengikuti kongres Lupus internasional tersebut, delegasi SDF juga akan berbagi pengalaman dan informasi seputar Lupus kepada warga Indonesia di Vancouver bertempat di Konsulat Jendral RI disana melalui bedah buku ‘Miracle of Love’ Dengan Lupus Menuju Tuhan, yang ditulis Eko P. Pratomo. Delegasi SDF juga akan mengikuti kegiatan Walk for Lupus di pusat kota Vancouver yang menjadi simbolisasi kepedulian dunia untuk menghadapi penyakit autoimun kronis yang dapat mengancam jiwa ini dan banyak diderita oleh wanita aktif usia produktif 15 – 45 tahun.

‘How to Make Friend with Lupus’ ditulis Dian berdasarkan pengalaman jatuh bangun selama 11 tahun terakhir menghadapi penyakit seribu wajah ini. Sebagai penyakit autoimun kronis yang sering menyerang berbagai sistem dan organ, membuat penyakit SLE (Systemic Lupus Erythematosus ) atau Lupus harus ditangani oleh tim dokter dari berbagai disiplin ilmu. Tidak mudah bagi penyandang SLE (Odapus) untuk menghadapi berbagai manifestasi yang timbul, komplikasi dan efek samping dari terapi yang dijalankan selama kurun waktu yang panjang. Banyak Odapus yang tak dapat bertahan hidup dan bagi yang survive memang membutuhkan energi ekstra untuk menjalani aneka terapi atau tindakan operatif yang dibutuhkan untuk live saving. Kalaupun saat ini para ahli masih terus melakukan berbagai penelitian untuk menemukan penyebab yang pasti dan terapi yang tepat, bagi Odapus dan keluarganya bagaimana hidup dengan lupus merupakan hal penting yang harus diketahui agar angka harapan hidup serta kualitas hidup para Odapus dapat ditingkatkan.

Dalam menghadapi penyakit kronis, apalagi yang penyebab maupun obatnya belum diketahui pasti, jalan terbaik bukanlah menjadikan Lupus sebagai musuh, namun sebaliknya menjadikan Lupus sebagai sahabat. Dengan demikian energi fisik maupun jiwa/spiritual tidak akan terkuras habis, dapat tetap bersikap bijak dan rasional dan mampu menangkap hikmah dibalik musibah sakit. Jadi kata kuncinya adalah : bersahabatlah dengan Lupus. Upaya-upaya yang bisa dilakukan untuk hidup berdampingan dan bersahabat dengan Lupus, pada dasarnya dapat dibagi menjadi 2 dimensi yang keduanya perlu saling bersinergi yakni : upaya dari dimensi medis/fisik dan upaya dari dimensi jiwa/spiritual.

“Selain berkiprah di forum internasional, sebagai kelompok pendukung SDF selalu berusaha menghasilkan suatu karya nyata yang dapat bermanfaat bagi Odapus dan masyarakat pada umumnya, seperti berbagai buku dan CD serta memfasilitasi berbagai penelitian ilmiah. SDF sendiri sejak tahun 2006 berusaha upayakan jalur obat murah bagi Odapus dan di 2010 ini telah pula mengajukan kenaikan plafond Jamkesmas bagi OKM (Odapus Kurang Mampu) kepada Kementrian Kesehatan RI”, tambah dr. Shiane.

Untuk informasi lebih lanjut, silahkan hubungi:

  • Dian Syarief, Ketua SDF, Hp : 0813 2050 9446, 0816 70 9391, email : end@cbn.net.id
  • dr. Shiane Hanako, Sekertaris SDF, Hp : 0811132246, email : shiane_hanako@yahoo.com

 

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *