Lupus Pada Anak

Kids
Siang itu, sekitar 40 orang yang terdiri dari odapus, pendamping odapus Dokter Pemerhati Lupus (DPL) datang berkumpul di ruang pertemuan Ilmu Penyakit Dalam Rumah Sakit Hasan Sadikin Bandung untuk menghadiri acara yang rutin dilaksanakan setiap bulan oleh Bagian Rheumatologi, Ilmu penyakit Dalam FKUP/RSHS yaitu Kelompok edukasi Lupus.

Acara pertama di siang hari itu diisi oleh DR. dr.Budi Setiabudiawan, SpAK, MKes dengan presentasi yang berjudul Systemic Lupus Erythematosus pada anak.

Penyakit lupus adalah penyakit sistemik yang mengenai satu atau beberapa organ tubuh yang ditandai dengan adanya peradangan luas yang bersifat hilang timbul. Lupus bisa mengenai siapa saja, dari mulai bayi baru lahir hingga orang tua, namun perbandingan perempuan: laki-laki adalah 9:1 dan terutama mengenai perempuan pada usia 15-45 tahun. Hal ini diperkirakan karena lupus dapat dicetuskan oleh hormon estrogen yang biasanya terbentuk pada perempuan usia produktif.

Lupus bukanlah penyakit menular dan penyebabnya belum diketahui secara pasti, ada kemungkinan ditimbulkan oleh kombinasi dari faktor berikut: Lingkungan (sinar matahari, ultraviolet), Gangguan regulasi imun, genetik.

Gejala umum dari penyakit lupus adalah (data didapat juga dari gejala umum pasien anak dengan Lupus yang datang ke RSHS): demam, cepat lelah, sariawan (luka di rongga mulut) yang berulang namun kadang tidak diketahui oleh pasien karena tidak nyeri, Anoreksia (penurunan nafsu makan), penurunan berat badan.

Sedangkan untuk gejala khusus Lupus, adalah sbb:

1. Ruam kemerahan diwajah mengenai kulit di kedua pipi, melintasi hidung dan dahi yang berbentuk seperti kupu-kupu

2. Lesi kulit yang berbentuk bercak menimbul dan berbatas tegas, biasa terjadi di kepala, lengan atau kaki yang tidak simetris.

3. Fotosensitif, yaitu peka terhadap sinar matahari.

4. Radang sendi dapat terjadi di sendi tangan, siku, bahu, lutut, dan pergelangan kaki

5. Gangguan ginjal, gejala ini sering ditemui pada pasien lupus anak yang datang ke RSHS

6. Kelainan jantung dan paru, kelainan jantung lebih sering terjadi pada pasien anak, yaitu muncul sekitar 30% pada anak dengan Lupus.

7. Kelainan mata , semua pasien lupus yang datang ke RSHS selalu dikonsulkan ke penyakit mata untuk mengetahui secara dini bila terdapat kelainan mata yang biasanya berupa perdarahan atau pembengkakan.

8. Gangguan pada sistem saraf dapat berupa kejang atau gejala gangguan psikosis (gangguan jiwa).

Pemeriksaan laboratorium yang dilakukan adalah pemeriksaan darah (jumlah sel darah), pemeriksaan indikator peradangan, dan pemeriksaan urin.

Penatalaksanaan yang kini di terapkan pada pasien Lupus anak di RSHS sekarang telah berkembang lebih agresif, hal ini dimaksudkan untuk mencegah efek samping yang lebih buruk dari satu macam golongan obat. Penatalaksanaan lain yang juga diperlukan adalah edukasi dan konseling orang tua dan anak,diet seimbang, tabir surya, dan pencegahan infeksi dengan imunisasi (Penderita lupus anak tetap mendapatkan imunisasi seperti yang dijadwalkan)

Presentasi dr. Budi sangat menarik, sehingga banyak pertanyaan yang diajukan diantaranya adalah kapan diagnosa lupus pada bayi dapat ditegakkan apakah sama dengan dewasa yang menggunakan 4 dari 11 kriteria ARA, yang dijawab bahwa diagnosa lupus pada anak tidak berdasarkan kriteria tersebut. Bila bayi baru lahir menjadi kuning dan terdapat kelainan darah, maka selanjutnya dilakukan pemeriksaan jantung untuk menegakkan diagnosa.

Presentasi kedua di berikan oleh Dian Syarief dari Syamsi Dhuha Foundation yang memberikan oleh-oleh dari Vancouver pada saat ia menghadiri acara Kongres Lupus Sedunia. Selain SDF menjadi peserta kongres dengan menyajikan poster presentation berjudul “How to make friend with Lupus”, Dian ditunjuk pula sebagai menjadi panelis bersama dengan peer group dari Inggris dan Kanada. Yelyel care for Lupus pun menggema di sana pada acara tersebut. Acara puncak di Vancouver, ditutup dengan pemberian penghargaan “Life Time Achievement Award”, dimana Dian Syarief sebagai salah satu penerima award bersama 28 orang lainnya dari seluruh dunia yang terdiri dari peneliti, dokter dan support group.

Tayangan video presentasi dan foto-foto yang sangat menarik diselingi acara kesaksian dari beberapa Odapus anak dan remaja yang hadir pada saat itu, diantaranya seorang mahasiswa UNPAD, Lupus bayi yang ibunya pun menderita lupus, Odapus anak 10 tahun dan 13 tahun.

Acara diselingi dengan pemberian kenang-kenangan dari Dian Syarief untuk odapus yang telah memberikan kesaksian di atas, berupa buku Luppy Sahabatku yang Nakal. Buku ini adalah buku cerita bergambar dilengkapi DVD, yang dibuat oleh SDF untuk mensosialisakan lupus dengan lebih mudah. Buku ini pun mendapat sambutan yang cukup positif di Kongres Lupus sedunia di Vancouver.

Dua jam waktu berlalu tak terasa, acara ditutup dengan yel-yel “Care For Lupus, Your Caring Saves Lives” dengan harapan baru untuk masa depan yang lebih baik bagi Odapus.

Berjuang Bersama Memberi Makna.

Shiane

 

Summary Kelompok Edukasi Lupus “Lupus Pada Anak”
Hari/ Tanggal : Jumat, 6 Agusus 2010
Narasumber : DR. dr. Budi Setiabudiawan, SpAK, M. Kes & Dian Syarief, Care for Lupus – SDF

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *