Thanks For Your Caring & Support*

03-WLD-2015
 
Sahabat tercinta,
 
Terima kasih atas perhatian, kepedulian & dukungan yang diberikan kemarin saat acara World Lupus Day 10 Mei berlangsung, di area Car Free Day Dago – Bdg. Terima kasih juga atas dukungan yang diberikan melalui  www.change.org/ObatUntukLupus  yang per hari ini (11 Mei siang) alhamdulillah telah mencapai lebih dari 3000 tanda tangan.
 
Oh ya, jika sahabat ingin melihat tayangan liputan acaranya, dapat melalui : https://youtu.be/odJ4YMvSUeA
& juga ada di beberapa harian seperti : Kompas 11 Mei hlm 14, Pikiran Rakyat 11 Mei hlm 28, Republika 10 Mei hlm 3 & media online lainnya.
 
06-WLD-2015
 
Oh ya, di bawah ini disampaikan juga siaran pers dari change.org yang juga memuat testimoni dari para pendukung petisi tersebut.
Happy reading & signing 
 
[PRESS RELEASE]

Jelang Hari Lupus Sedunia, Odapus Desak Pemerintah Sediakan Obat “Off Label”

Jakarta, 9 Mei 2015 – Jelang Hari Lupus Sedunia 10 Mei besok, sebuah petisi diluncurkan di laman change.orgmeminta agar pemerintah menyediakan obat “off label” bagi Orang Dengan Lupus (Odapus) dalam skema BPJS Kesehatan.

Lupus adalah penyakit autoimun kronis, di mana sistem kekebalan tubuh yang seharusnya menjaga tubuh dari serangan penyakit, justru “menyerang” berbagai sistem atau organ dalam tubuhnya sendiri dan dapat mengancam jiwa. Saat ini diperkirakan ada sekitar 400 ribu penyandang lupus di Indonesia, kebanyakan diantaranya adalah wanita aktif usia produktif.

Petisi yang dapat diakses di www.change.org/ObatUntukLupus itu dibuat oleh Dian Syarief, seorang penyandang Lupus yang juga ketua dari Syamsi Dhuha Foundation, sebuah organisasi nirlaba peduli lupus. Petisi itu ditujukan kepada Menteri Kesehatan Nila Moeloek dan Kepala BPJS.

01-WLD-2015Dalam petisinya Dian Syarif mengatakan:

“Saat ini di Indonesia memang  sudah ada program BPJS Kesehatan yang memberikan jaminan kesehatan bagi rakyat Indonesia, namun masih perlu disempurnakan teknis pelaksanaannya. Masalah yang dihadapi Odapus adalah, obat-obat lupus yang masih dikategorikan sebagai obat-obat “off-label”, belum masuk dalam skema penjaminan, walau obat-obat tersebut diresepkan oleh dokter yang merawatnya.

Obat “off label” adalah obat-obat yang merupakan obat  bagi terapi pengobatan penyakit lain, namun dibutuhkan sebagai terapi pengobatan bagi Odapus. Akibatnya, biaya penggunaan obat-obat “off label” tersebut masih harus ditanggung oleh para Odapus walau yang bersangkutan adalah peserta dan berobat melalui program BPJS Kesehatan”.

Menurut Dian, sudah sembilan tahun -sejak 2006- pihaknya terus memperjuangkan adanya obat-obatan off label dalam skema yang ditanggung pemerintah.

“Petisi ini bermaksud untuk mengingatkan kembali Menteri Kesehatan RI yang baru [Nila Moeloek], agar usulan yang sudah pernah kami sampaikan pada 2013 dapat dikabulkan dan dilaksanakan oleh BPJS Kesehatan.

Heriva Puji Rahayu dari Cimahi yang ikut menandatangani petisi mengatakan, “Sebagai Odapus saya merasakan sekali pengobatan yang mahal dan terus menerus.”

“Istri saya seorang odapus dan benar adanya diperlukan obat obatan lain yang saat ini belum di cover oleh BPJS. Mari bersama sama peduli Lupus, karena kepedulianmu selamatkan hidup,” kata Deden Ramadhaniansyah, pendukung petisi.

Sampai saat ini petisi sudah didukung lebih dari 2700 orang.

08-WLD-2015

Kontak media:
Dian Syarief – pembuat petisi 0816 70 93 91 end@cbn.net.id
Laila Panchasari – Manager Syamsi Duha Foundation 0812 912 4829 lpancha@yahoo.com
Desmarita Murni 0811793458 desma@change.org

04-WLD-2015

 

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *