Catatan perjalanan from Bandung to Vienna with love


https://www.youtube.com/watch?v=bAgGRM-PS0o&feature=youtu.be

Upaya dunia untuk menemukan penyebab dan obat yang efektif dan aman bagi penyandang lupus masih terus diperjuangkan. The 11thInternational Congress on Lupus (ICL) 2015 adalah salah satu ajang pertemuan para dokter dan peneliti dalam rangka upaya tersebut. Para Odapus (orang dengan lupus) memang perlu bersabar, karena hingga kini harapan mendapatkan obat yang benar-benar menyembuhkan belum bisa dipenuhi. Lalu haruskah kemudian semangat untuk tetap menjalani kehidupan menjadi surut? Tentunya tidak.

Dan itulah yang dibuktikan oleh para Odapus sendiri dalam World Lupus Summit, pertemuan para Support Group yang datang dari seluruh penjuru dunia, yang berlangsung tanggal 4 dan 5 September 2015, di Hofburg Convention Center Vienna, Austria, berbarengan dengan ICL 2015. Pertemuan yang diprakarsai Lupus Europe (Asosiasi dari berbagai Support Group di negara-negara Europe) ini memberikan kesempatan bagi tiap-tiap perwakilan dari Amerika Utara, Amerika Selatan, Europe, Afrika dan Asia untuk berbagi pengalaman dan pandangan ke depan untuk bagaimana memberikan dukungan dan meningkatkan kualitas hidup bagi para penyandang lupus.

Masing-masing support group dapat belajar dan bertukar informasi yang kemudian bisa diterapkan di masing-masing negaranya. Semangat kebersamaan dan persaudaraan begitu terasa karena memiliki tujuan yang sama : tak mudah patah tak mudah menyerah – Never Give Up – dan tetap bermakna mengisi kehidupan. Semangat itulah yang juga menjadi slogan dalam setiap kegiatan SDF di Indonesia dan dituangkan dalam presentasi yang dibawakan oleh Care for Lupus Syamsi Dhuha Foundation (SDF).

Bersama dua perwakilan suport Group Asia, Yayasan Lupus Indonesia dan Lupus Foundation of Philipines,  yang masing-masing bercerita tentang kegiatan yang sudah dilakukakan, SDF menampilkan presentasi dalam format Graphic Recording https://youtu.be/bAgGRM-PS0o
yang mendapat sambutan hangat dari para peserta lainnya.

Sebuah momen yang membanggakan bagi SDF dan Indonesia pada World Lupus Summit tersebut, ketika hasil karya anak bangsa berupa Buku komik berjudul “Luppy Sahabatku yang Nakal” yang diproduksi SDF dan telah diadopsi oleh Lupus Europe dan diterjemahkan dalam bahasa Inggris dan Perancis dengan judul ” The Lupus Tamer” dan “Apprivoiser le Lupus” diserahkan secara simbolik oleh Eko Protomo, Pendiri SDF kepada Alain Cornet, mewakili Lupus Europe.  Buku yang bercerita tentang apa itu lupus dan bagaimana hidup “bersahabat” dengan lupus ini, rencananya akan diterjemahkan ke dalam 4 bahasa Europe lainnya dan akan disebarkan ke seluruh Europa sebagai materi edukasi bagi penyandang lupus, keluarganya dan juga publik secara luas.

Menutup diskusi selama 2 hari itu, dilakukan pembahasan tentang dibentuknya Federasi Lupus Dunia (World Lupus Federation) yang akan menyatukan suara para Support Group yang mewakili penyandang lupus di seluruh dunia, diantaranya untuk : pelayanan gratis kesehatan dan obat-obat dasar bagi penyandang lupus, khususnya yang tidak mampu; peningkatan dana penelitian untuk menemukan obat yang efektif, aman dan terjangkau; upaya bersama untuk meningkatkan “awareness” dan pengetahuan tentang lupus. Semua upaya tersebut adalah untuk meningkatkan harapan hidup dan kualitas hidup orang dengan lupus.

Berada di tengah-tengah Support Group yang datang dari seluruh penjuru dunia dan sebagian  besar adalah para penyandang lupus, yang terasa justru aura semangat yang luar biasa untuk terus berjuang, bukan keputus-asaan karena harus menyandang penyakit yang bisa berakibat fatal. Suatu pengalaman berharga untuk dibagikan kepada para penyandang lupus di Indonesia, bahwa menyandang lupus bukanlah akhir dari segalanya. Dengan bersahabat dengan penyakit dan bergabung dalam support group serta berjuang bersama, memiliki lupus tidak perlu menjadi halangan untuk tetap menjalani hidup yang menyenangkan dan bermakna bagi diri dan lingkungan. (EPP)

 

Venue

Hofburg Convention Center, Vienna, Lokasi The 11th International Congress on Lupus & World Lupus Summit 2015

FGD

Group Discussion untuk pembentukan World Lupus Federation bersama Augusta Canzona – President Lupus Italy

Vienna-2

Eko Pratomo – Founder SDF saat presentasi & serahkan buku karya SDF kepada perwakilan Lupus Europe

Vienna

Penyerahan “The Lupus Tamer” & “Apprivoiser le Lupus” kepada Lupus Europe. Dari kanan ke kiri : Kirsten Lerstorm – President, Alain Cornet – Treasurer, Bernadette Cornet – Lupus Belgium, kompak gunakan t-shirt SDF

 

Vienna

Foto bersama Delegasi Lupus Foundation of America, Lupus Europe dan Yayasan Lupus Indonesia

Foto-Bersama

Delegasi World Lupus Summit dari berbagai negara berfoto bersama

 

 

 

 

 

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *