Audiensi SDF ke MenKes RI

Siaran Pers

Bandung, 18  Mei 2016

SDF usulkan obat esensial Lupus ditanggung BPJS dan aplikasi data base Lupus ke MenKes RI

Syamsi Dhuha Foundation (SDF) – LSM nirlaba peduli Odapus (Orang dengan Lupus) – penerima Sasakawa Heatlh Prize 2012 dari WHO terus berupaya untuk tingkatkan kualitas hidup Odapus di Indonesia dan ikut menjadi bagian dari usaha dunia untuk dapat temukan terapi Lupus yang aman dan efektif. Masih terkait Hari Lupus Sedunia, SDF beraudiensi dengan MenKes RI, Prof. Dr. dr. Nila Djuwita F. Moeloek SpM (K) kemarin di Jakarta.

Audiensi SDF dengan MenKes ini usung 2 misi utama yang peroleh respon positif dari MenKes RI, yaitu : obat esensial Lupus yang belum masuk dalam skema penjaminan BPJS dan perlunya bangun data base pasien Lupus di Indonesia. Hingga saat ini obat-obat imunosupresan tertentu yang sudah masuk dalam daftar Formularium Nasional (Fornas), masih diberlakukan restriksi untuk pengobatan penyakit Lupus, padahal sebetulnya dibutuhkan. Akibatnya penggunaan obat-obat tersebut masih harus dibeli sendiri oleh para Odapus, walau yang bersangkutan peserta BPJS Kesehatan. Sejak 2013, KemenKes RI telah setujui 4 dari 7 obat yang diajukan oleh Pengurus Besar Indonesian Rheumatism Association (PB IRA). “Kami bersama SDF masih perjuangkan 1 obat lagi agar juga dijamin BPJS serta 1 obat yang sudah masuk Fornas namun obat tersebut belum tersedia”, ungkap Dr. Sumariyono Sp.PD KR, Ketua PB IRA.

“Terkait sulitnya bangun data base pasien Lupus yang tersebar di seluruh Indonesia, sampai saat ini belum bisa diketahui angka yang pasti jumlah Odapus di Indonesia, bagaimana penyebaran secara demografis dan geografis, organ atau sistem apa yang paling banyak terpengaruh dan data epidemiologi lainnya yang sebetulnya dibutuhkan untuk ambil kebijakan terkait penanganan pasien Lupus”, ujar dr. Rachmat G. Wachjudi SpPD-KR, wakil dokter pemerhati Lupus yang juga ikut beraudiensi. ”Karena itu kami sambut baik inisiatif SDF untuk membuat aplikasi web based untuk membuat basis data Lupus”, tambahnya. “Aspek yang akan didata dalam aplikasi ini adalah jumlah pasien, lokasi, demografi, organ/sistem tubuh yang terkena, dan hal lain yang relevan dan berguna untuk pengolahan data berikutnya. Bekerja sama dengan Dinas Kesehatan Kota Bandung, aplikasi ini sudah diujicobakan di beberapa fasilitas kesehatan di lingkungan Dinas Kesehatan Kota Bandung, menurut hemat kami, aplikasi ini bisa diterapkan secara nasional. Kami berharap dengan aplikasi ini kami dapat membantu Pemerintah bangun data base nasional untuk peningkatan kualitas layanan kesehatan bagi pasien Lupus dan sekaligus peningkatan kualitas hidup para Odapus” papar Eko Pratomo, Pendiri SDF. Eko berharap usulan aplikasi ini diterima dan dapat digunakan oleh KemenKes RI.

Selain dua hal di atas, SDF juga laporkan kegiatan dan karya SDF lainnya terkait World Lupus Day 2016 yaitu Peluncuran Senam Lupus yang belum pernah ada sebelumnya https://youtu.be/1cuQk33EmlE dan aplikasi berbasis android, ’Luppie Diary’. “SDF saat ini sedang dalam tahap akhir untuk luncurkan aplikasi tersebut yang berbasis android dan diberi nama ’Luppie Diary’, yang merupakan catatan medis pribadi (personal medication record).Aplikasi ini merupakan pengembangan dari salah satu karya pemenang ‘Care for Lupus SDF Award’, dari Universitas Surabaya, untuk membantu Odapus mencatat riwayat kesehatan yang dijalaninya secara pribadi. Odapus sering harus berobat ke banyak dokter, rumah sakit atau klinik yang akibatkan riwayat catatan medisnya terpencar di beberapa tempat. Dengan Aplikasi ’Luppie Diary’, yang nantinya dapat diunggah secara gratis ini, diharapkan Odapus atau pendampingnya dapat mengumpulkan riwayat catatan medisnya sendiri yang akan membantu Odapus untuk disiplin lakukan terapi, dan juga akan memudahkan para dokter yang merawat untuk menganalisa dan berikan terapi pengobatan yang lebih baik”, papar Dian Syarief, ketua SDF yang juga seorang Odapus.

Untuk informasi lebih lanjut, silahkan hubungi :

Audiensi-KemenKes-1

Audiensi MenKes RI, 17 Mei 2016

Audiensi-KemenKes-2

Pembahasan Usulan SDF

Rekomendasi

Juknis

Penatalaksanaan Sistemik Lupus Erithematosus

Relawan

Pembekalan Relawan Untuk Program Lupus Registry di SDF

 

Jl. Ir. H. Juanda No.369 Komp. DDK No. 1 Bandung 40135, Indonesia

P/F +62.22.250 2008, +62.22.250 4050 M. +62.813 2050 9446 Email : end@cbn.net.id, www.syamsidhuhafoundation.org

Syamsi Dhuha Yayasan Acc. No. 700 009 24 97 Bank Syariah Mandiri Hasanuddin – Jakarta

 

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *