SDF's sharing session 2

Sahabat tercinta,

Di bincang hangat kali ini, dr. Andini S. Natasari, MRes yg akrab disapa Dinis, berbagi kisahnya hadapi 4 jenis autoimun & bagaimana dapat terus bertahan hingga saat ini. Di 2009, Dinis di diagnosa Rheumatoid Arthritis (RA) karena keluhan nyeri sendi, bengkak, kaku. Dari RA ini muncul autoimun sekunder, Sjogren’s Syndrome (SS) menyerang kelenjar yg hasilkan cairan, akibatkan mata, mulut terasa kering. Namun dengan RA & SS, Dinis masih dapat selesikan kuliah S2 immunobiology di luar negeri. Saat kembali ke tanah air, Dinis alami gejala seperti stroke yang ternyata disebabkan autoimun ke-3 : Vasculitis yg menyerang pembuluh darah. Tak lama kemudian, Dinis pun terdiagnosa Addison’s disease yg menyerang kelenjar adrenal penghasil hormon kortisol (seperti steroid yg secara alami dihasilkan tubuh), yg dirasakan sering pingsan, gula darah turun, sangat terpengaruh dengan stress & Hypo parathyroid (paratiroid berperan penting dalam mengatur kadar kalsium darah). Kedua jenis ini termasuk bagian dari autoimun Polyglandular Syndrome type 1 (PS), salah satu penyebabnya faktor genetik dari dari ayah & ibu.

Dengan berbagai macam obat yang harus diminumnya, alhamdulillah Dinis tak alami efek samping yang memperburuk kondisi kesehatannya. Secara berkala fungsi ginjal & hati selalu dipantau, juga deteksi dini kondisi mata/retina yg dapat terpengaruh oleh Vasculitis. Para penyandang autoimun harus kenali jika ada ‘alarm’ dari tubuhnya tuk cegah kondisi yg tak diinginkan. Meskipun dirinya dokter, Dinis tetap berkonsultasi dan ikuti anjuran dari tim dokter yang menanganinya.

Dinis dapat rasakan gejala dari masing – masing autoimun yg disandangnya, yg paling berat dirasakan jika PS nya sedang aktif, rasanya seperti kendaraan kehabisan bensin, lemas, mual yg berbeda dari yg lain. Tak mudah tuk hadapi beragam autoimun tersebut, Dinis sempat frustasi dan depresi, dengan berat hati harus melepaskan pekerjaannya. Dukungan keluarga, terutama ibu, sadarkan Dinis bahwa dirinya masih bisa lakukan berbagai hal yang bermanfaat bagi banyak orang.

Tanggapi beberapa pertanyaan dan pengalaman autoimmuners yg juga alami beberapa autoimun, Dinis bagikan kiatnya, yg terpenting adalah menerima kondisi yg dialami, lalui prosesnya, setiap orang perlu waktu yg berbeda tuk bisa sampai ke tahap ini. Jaga pola makan, kenali alarm diri sendiri, istirahat cukup dan olah raga ringan.

Perbincangan sore itu diwarnai pula sharing kegiatan SDF selama pandemi, tayangan cuplikan buku dari FSRD ITB ‘Wellbeing Dech!’ persembahan Lupies Voice ‘Damai Bersamamu’, the Lulo ‘Never Give Up’.

Surviving autoimmune, 28 Nov

 

Sahabat tercinta,

Sabtu, 28 November 2020 – SDF adakan kegiatan ‘Tamasya ke Langit’ bersama Observatorium Bosscha, yg hadirkan hampir 500 peserta umum via zoom dan 850 peserta via streaming youtube.

Kegiatan diawali dengan tayangan senam pinguin & chicken dance by Luppie tuk ajak peserta menari bersama sebelum bertamasya, penampilan Tari Anak Difabel Netra & diakhiri persembahan lagu ‘Jauh di Mata Dekat di Hati’ by Kids Club (kelompok bermain Autoimmuners & Lovies) tuk fasilitasi sarana bermain sambil belajar sekaligus bersosialisasi, juga memupuk rasa percaya diri.

Perjalanan Tamasya dipaparkan menarik oleh ibu Premana (Ibu Nana), Mba Yatny dan Tim observatorium Bosscha yg mengajak kita semua melihat isi alam semesta secara virtual. Awal perjalanan dimulai dari Bumi yaitu tempat dimana kita berada, kemudian beralih pada tetangga yg paling dekat dengan kita yaitu Bulan yg jaraknya sekitar 384.000 km dari bumi. Selanjutnya matahari yg merupakan bintang induk berwarna kuning yg juga sebagai sumber cahaya yg ukurannya itu selebar bulan purnama. Disela materi diisi dengan aktivitas edukatif dengan membuat dimensi tata surya yg dimulai dari matahari dan yg paling ujung Pluto. Dari Tata Surya, kita melihat ke dunia Bintang-bintang yg beragam warna yg juga dapat menentukan umur bintang tersebut & juga sampai pada ratusan milyar bintang atau yg disebut sebagai Galaksi. Setelah perjalanan panjang yg sangat seru, kemudian kembali ke Bumi dilanjutkan dengan berbagai pertanyaan yg disampaikan dari para peserta menambah serunya perjalanan ke Langit

Tamasya ke Langit

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *