Lupus, Kisah Si Kupu-Kupu Lucu

 

Si Lupie, simbol penyakit Lupus dari SDF digambarkan sebagai kupu-kupu gemuk lucu yang menggemaskan. Namun tidak demikian sesungguhnya dengan penyakit lupus itu sendiri. Dalam ilmu kedokteran, lupus dikenal dengan nama Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Dia merupakan penyakit peradangan menahun yang dapat mengenai berbagai organ dan sistem tubuh sebagai reaksi alergi terhadap diri sendiri atau disebut juga autoimun. Autoimun berasal dari kata auto artinya sel atau jaringan tubuh sendiri. Imun artinya sistem pertahanan tubuh. Jadi autoimun artinya situasi saat sistem imun tidak mengenali sel atau jaringan tubuh sendiri.

Sel dianggap sebagai zat asing lalu diserang dan kemudian rusak. Sel atau jaringan tubuh mana yang terkena, antara satu pasien dengan pasien lainnya tidak sama.

Walaupun kasusnya sudah ditemukan lebih dari satu dekade, hingga saat ini penyebab lupus belum diketahui. Diduga lupus terjadi ketika suatu susunan gen yang memiliki kelemahan terkena paparan faktor lingkungan, yaitu ketidakseimbangan hormon, stres fisik maupun psikis (pikiran), sinar ultraviolet, infeksi, beberapa jenis obat dan zat kimia tertentu.

Di seluruh dunia diperkirakan lebih dari lima juta orang terdiagnosis lupus. Belum ada angka pasti jumlah penderita di Indonesia. Namun, jika memakai prevalensi di Amerika yaitu 52 kasus per 100.000 penduduk, maka diperkirakan jumlah odapus di Indonesia adalah 300 ribu orang. Sekitar 90% nya adalah wanita aktif usia subur antara 15-45 tahun. Hal ini sesuai dengan rasio jenis kelamin wanita berbanding pria yaitu 9:1.

 

Bersahabat dengan si Lupie

Pada umumnya seseorang yang terdiagnosa penyakit berat akan mengalami beberapa fase sebelum  bisa menerima keadaaan dirinya. Fase-fase itu adalah  denial, anger, bargaining, depression, hingga acceptance. Tidak mudah bagi odapus untuk melalui fase-fase tersebut. Waktu yang akan ditempuh hingga fase acceptance dapat lebih panjang. Bila tidak  mendapat dukungan dari pihak keluarga dan lingkungannya, dia bisa terus dalam kondisi depresi.

Beberapa tips untuk mempercepat masa adaptasi psikologis seorang odapus adalah: membina  hubungan dokter pasien yang baik, komunikatif, dan kooperatif.  Dokter perlu memberikan informasi yang jelas dan benar tentang lupus termasuk berbagai manifestasi, komplikasi dan terapinya, tanpa menurunkan harapan odapus. Informasi itu sebaiknya diberikan seiring dengan solusi dan upaya mengontrol lupus.

Sekarang ini, informasi mengenai lupus semakin mudah didapat. Namun, masih ada kesalahan persepsi  dari keluarga dan lingkungan yang berdampak negatif terhadap odapus. Misalnya masih banyak yang menganggap lupus sebagai penyakit menular. Akibatnya masyarakat sering mengucilkan odapus karena dianggap berbahaya.  Odapus dianggap tidak bisa melakukan aktifitas layaknya orang normal, sehingga mereka dipaksa untuk keluar dari pekerjaan dan tidak diterima saat mendaftar di satu sekolah. Keadaan-keadaan tersebut akan semakin memperberat beban psikologis odapus yang pada akhirnya dapat memicu aktifitas penyakit.

Informasi yang benar tentang  lupus pada keluarga dan lingkungan akan sangat bermanfaat  untuk  mendorong odapus  untuk beraktifitas normal dan melanjutkan hidup yang lebih berkualitas. Keluarga dan lingkungan menjadi tahu bagaimana seharusnya memperlakukan odapus agar tidak dianggap sebagai beban keluarga dan tak berdaya karena terlalu dikasihani.

Bergabung dengan support group merupakan salah satu tips agar odapus dapat cepat beradaptasi. Beberapa manfaat positif yang dapat diperoleh, seperti  informasi-informasi terbaru, sarana berbagi dan pembelajaran dari pengalaman odapus lainnya, mengikuti kegiatan positif seperti olahraga dan refreshing, hingga donasi pengobatan.

 

 

Lupus, Story of Cute Butterfly

 

Lupie, a name for Lupus used by SDF is a picture of a cute plump adorable butterfly. Nevertheless, it does not describe lupus as disease in reality. In medical world, lupus known as Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Lupus is a chronic inflammation disease that damages organs and body systems as allergy reaction to your own body and is called autoimmune. Autoimmune comes from word auto which means self and immune means immune system. Autoimmune means your immune system cannot tell the difference between your body’s healthy tissues and foreign invaders.

Your healthy cells are considered as foreign invaders and are attacked and damaged. Type of organ attacks by lupus is different between patients.

Even though these cases have been discovered for more than a decade, it is not yet known the cause of lupus. It is suspected that lupus occurs when array of weak genes are exposed to environmental factors such as unstable hormones, physical or mental stress, UV light, infection, certain medications or chemical substances.

It is believed that five million people throughout the world are diagnosed with lupus. Data on number of people with lupus in Indonesia is not yet available. If using prevalent data in USA, 52 cases per 100.000 population, it is estimated that there are approximately 300 thousand odapus in Indonesia. Around 90% are women of childbearing age between the ages of 15-45. This coincides with the ratio between women versus men 9:1.

 

 

Become Lupie’s Best Friend

Usually a person diagnosed with chronic lupus will go through some stages of emotional changes before accepting the condition. These stages are denial, anger, bargaining, depression, until reaching acceptance. It will not easy for odapus to go through these stages.  The period of time needed to reach acceptance will be longer. Without support from family and environment, odapus will not be able to get out of depression period.

Some tips to speed up psychological adjustment period of odapus are: build an honest, communicative, cooperative and open relationship with your doctor.  Doctors have to provide clear and correct information about lupus including all manifestation, complication and therapy, without letting odapus down. It will be very helpful if all information is given along with solution and ways to control lupus.

At present, technology has made it easy to get information about lupus. Nevertheless, there are still some wrong perceptions from family and surroundings that give negative impacts to odapus. There are still many people think that lupus is contagious. This leads to isolation of odapus to avoid the perceived dangerous disease.  Odapus is considered not having the ability to do normal activities, and is forced from their job and on the other hand is not accepted in school because of the condition. This situation puts an odapus in heavier psychological pressure which at the end will trigger the disease activity. 

Correct information about lupus for family and surroundings will be beneficial to support odapus to have normal life activities and continue having quality life. Family and surroundings will have the knowledge how to treat an odapus to stay independent instead of having the feeling as burden and raises pity by family.

Joining support group is one the tips for odapus to adjust faster. Positive outcomes from joining such group among others are to get latest information, as a mean to share the learning and experience with other odapus, to follow positive activities such as sports and refreshing, and obtaining medication support.