Lupus, Kisah Si Kupu-Kupu Lucu

 

Si Lupie, simbol penyakit Lupus dari SDF digambarkan sebagai kupu-kupu gemuk lucu yang menggemaskan. Namun tidak demikian sesungguhnya dengan penyakit lupus itu sendiri. Dalam ilmu kedokteran, lupus dikenal dengan nama Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Dia merupakan penyakit peradangan menahun yang dapat mengenai berbagai organ dan sistem tubuh sebagai reaksi alergi terhadap diri sendiri atau disebut juga autoimun. Autoimun berasal dari kata auto artinya sel atau jaringan tubuh sendiri. Imun artinya sistem pertahanan tubuh. Jadi autoimun artinya situasi saat sistem imun tidak mengenali sel atau jaringan tubuh sendiri.

Sel dianggap sebagai zat asing lalu diserang dan kemudian rusak. Sel atau jaringan tubuh mana yang terkena, antara satu pasien dengan pasien lainnya tidak sama.

Walaupun kasusnya sudah ditemukan lebih dari satu dekade, hingga saat ini penyebab lupus belum diketahui. Diduga lupus terjadi ketika suatu susunan gen yang memiliki kelemahan terkena paparan faktor lingkungan, yaitu ketidakseimbangan hormon, stres fisik maupun psikis (pikiran), sinar ultraviolet, infeksi, beberapa jenis obat dan zat kimia tertentu.

Di seluruh dunia diperkirakan lebih dari lima juta orang terdiagnosis lupus. Belum ada angka pasti jumlah penderita di Indonesia. Namun, jika memakai prevalensi di Amerika yaitu 52 kasus per 100.000 penduduk, maka diperkirakan jumlah odapus di Indonesia adalah 300 ribu orang. Sekitar 90% nya adalah wanita aktif usia subur antara 15-45 tahun. Hal ini sesuai dengan rasio jenis kelamin wanita berbanding pria yaitu 9:1.

Bersahabat dengan si Lupie

Pada umumnya seseorang yang terdiagnosa penyakit berat akan mengalami beberapa fase sebelum  bisa menerima keadaaan dirinya. Fase-fase itu adalah  denial, anger, bargaining, depression, hingga acceptance. Tidak mudah bagi odapus untuk melalui fase-fase tersebut. Waktu yang akan ditempuh hingga fase acceptance dapat lebih panjang. Bila tidak  mendapat dukungan dari pihak keluarga dan lingkungannya, dia bisa terus dalam kondisi depresi.

Beberapa tips untuk mempercepat masa adaptasi psikologis seorang odapus adalah: membina  hubungan dokter pasien yang baik, komunikatif, dan kooperatif.  Dokter perlu memberikan informasi yang jelas dan benar tentang lupus termasuk berbagai manifestasi, komplikasi dan terapinya, tanpa menurunkan harapan odapus. Informasi itu sebaiknya diberikan seiring dengan solusi dan upaya mengontrol lupus.

Sekarang ini, informasi mengenai lupus semakin mudah didapat. Namun, masih ada kesalahan persepsi  dari keluarga dan lingkungan yang berdampak negatif terhadap odapus. Misalnya masih banyak yang menganggap lupus sebagai penyakit menular. Akibatnya masyarakat sering mengucilkan odapus karena dianggap berbahaya.  Odapus dianggap tidak bisa melakukan aktifitas layaknya orang normal, sehingga mereka dipaksa untuk keluar dari pekerjaan dan tidak diterima saat mendaftar di satu sekolah. Keadaan-keadaan tersebut akan semakin memperberat beban psikologis odapus yang pada akhirnya dapat memicu aktifitas penyakit.

Informasi yang benar tentang  lupus pada keluarga dan lingkungan akan sangat bermanfaat  untuk  mendorong odapus  untuk beraktifitas normal dan melanjutkan hidup yang lebih berkualitas. Keluarga dan lingkungan menjadi tahu bagaimana seharusnya memperlakukan odapus agar tidak dianggap sebagai beban keluarga dan tak berdaya karena terlalu dikasihani.

Bergabung dengan support group merupakan salah satu tips agar odapus dapat cepat beradaptasi. Beberapa manfaat positif yang dapat diperoleh, seperti  informasi-informasi terbaru, sarana berbagi dan pembelajaran dari pengalaman odapus lainnya, mengikuti kegiatan positif seperti olahraga dan refreshing, hingga donasi pengobatan.